Mi vida con espondilitis anquilosante

Para los pacientes a los que se les diagnostica espondilitis anquilosante (EA), aprender a combatir la enfermedad crónica en sí misma puede ser una experiencia emocionalmente agotadora y aterradora. El músico de instrumentos musicales convertido en periodista Ankur Shukla comparte su historia y su intento de ayudar a otros con The HEALTH PIONEER.

Puede ser un proceso frustrante sentirse mal durante mucho tiempo sin saber qué está causando su dolor. AS me golpeó cuando mi carrera como instrumentista estaba en su apogeo en 2015-16. Pero se necesitaron innumerables visitas a varios médicos e innumerables pruebas médicas para identificar la enfermedad que inicialmente comenzó con un dolor insoportable en la parte inferior de la espalda, incluso cuando los informes de rayos X me estaban dando un resultado limpio. Durante años, antes del diagnóstico formal, luché por vivir con el dolor insoportable.

Para agregar a mis problemas, un médico no solo declaró erróneamente que tenía tuberculosis ósea, sino que también me puso en una línea de tratamiento relacionada que incluía inyecciones. Solo empeoró mi situación. Debido a sus efectos secundarios, mientras estaba postrado en cama, un retraso en el diagnóstico comenzó a causar una deformidad postural en mi cuerpo. Mi cuello se doblaba hacia adelante y no podía entender nada.

Tuve que dejar mi amor por el instrumento musical Sitar, ya que no podía sentarme durante largas horas. Una vez más, se llevó a cabo una serie de investigaciones. Al final, se estableció una junta médica de médicos en el hospital y se realizó mi prueba HLA-B27. Posteriormente, me declararon que padecía AS.

Claramente, hay una falta de conciencia sobre esta enfermedad no solo a nivel social sino también a nivel médico. Si bien un médico puede diagnosticar esta enfermedad, solo puede ser tratada por un Reumatólogo especialista.

La enfermedad no solo te afecta físicamente, también tiene consecuencias psicológicas y socioeconómicas. El dolor comúnmente causa sentimientos de miedo, impotencia, ansiedad y tristeza.

Durante el curso de mi tratamiento, descubrí que una gran cantidad de jóvenes sufren de AS, se quedan sin trabajo y se consideran una carga para sus familias y su economía. El mayor efecto secundario de esta enfermedad es que fusiona todas las articulaciones del cuerpo, lo que afecta principalmente a la columna vertebral y las articulaciones de la cadera. No existe un tratamiento disponible en la ciencia médica para esta enfermedad y tampoco se conocen sus causas. Su manejo es muy costoso y lamentablemente no existe una previsión para brindar un seguro de salud a los pacientes afectados por EA en nuestro país.

Esta enfermedad ha sido eliminada de la lista por la Autoridad de Desarrollo y Regulación de Seguros (IRDA) ya que las agencias gubernamentales no la consideran grave ni mortal. Pero en general, esta enfermedad te deja discapacitado a una edad temprana. Aunque mis reflejos me salvaron hasta cierto punto, hubo algunos efectos secundarios en mi cuerpo que pueden corregirse de alguna manera con cirugía.

Corte al presente: esta experiencia me ha inspirado a retribuir y mejorar la vida de otras personas que atraviesan dolores similares. Comencé la campaña en línea CAAS India y creé el sitio webhttps://caasindia.in/para crear conciencia sobre esta enfermedad poco conocida pero grave.

Estoy creando conciencia sobre los efectos físicos y mentales de AS. Creo que la ayuda de las autoridades, como asegurar un seguro además del pensamiento positivo, puede reducir la agonía de los enfermos.

Casi 30 a 40 lakh de personas, en particular los hombres jóvenes en la India, sufren de espondilitis anquilosante (AS), una forma de artritis inflamatoria que afecta predominantemente a la columna vertebral y las articulaciones sacroilíacas (donde la columna se conecta con la pelvis), causando un dolor debilitante en la región. Si no se trata, AS puede causar daño articular permanente y discapacidad en muchos pacientes. Dado que generalmente afecta a los jóvenes (17 a 42 años de edad), tiene enormes consecuencias físicas, psicológicas, económicas y sociales, encuentra ARCHANA JYOTI

¿Qué es AS?

Es una forma de artritis que causa inflamación crónica (a largo plazo) de la columna. Inflama las articulaciones sacroilíacas ubicadas entre la base de la columna vertebral y la pelvis. Esta inflamación, llamada sacroilitis, es uno de los primeros signos de AS. La inflamación a menudo se propaga a las articulaciones entre las vértebras, los huesos que forman la columna vertebral. Esta condición se conoce como espondilitis.

Algunas personas con AS experimentan dolor y rigidez intensos y persistentes en la espalda y la cadera. Otros tienen síntomas más leves que van y vienen. Con el tiempo, las nuevas formaciones óseas pueden fusionar secciones de vértebras, lo que hace que la columna se vuelva rígida. Esta condición se llama anquilosis.

¿Qué tan común es AS?

La espondilitis anquilosante pertenece a un grupo de enfermedades conocidas como espondiloartropatías. . Es una enfermedad reumática común con más de 4 millones de pacientes solo en Asia.

¿Quién podría tener espondilitis anquilosante (EA)?

Cualquiera puede contraer AS, aunque afecta a más hombres que mujeres. Los síntomas generalmente aparecen en personas entre las edades de 17 y 45 años. AS tiene un vínculo genético y puede ser hereditario.

Alrededor del 95% de las personas que tienen AS tienen una variación del gen del antígeno leucocitario humano-B (HLA-B). Este cambiado o mutado, el gen produce una proteína llamada HLA-B27 que aumenta el riesgo de enfermedad. Sin embargo, la mayoría de las personas con un gen HLA-B mutado no desarrollan AS. De hecho, el 80 % de los niños que heredan el gen mutado de un padre con AS no desarrollan la enfermedad. Más de 60 genes se han relacionado con la condición.

Tener una de estas condiciones también puede aumentar el riesgo:

lEnfermedad de Crohn.

l Colitis ulcerosa.

lPsoriasis.

Los síntomas suelen aparecer entre los 17 y los 45 años, pero pueden desarrollarse en niños más pequeños o en adultos mayores. Algunas personas tienen dolor persistente, mientras que otras experimentan síntomas más leves. Los síntomas pueden reaparecer (empeorar) y mejorar (entrar en remisión) de vez en cuando.

EFECTO ONDULANTE DE COMO

AS puede afectar más que la columna vertebral. La enfermedad puede inflamar las articulaciones de la pelvis, los hombros, las caderas y las rodillas, y entre la columna vertebral y las costillas. Las personas con AS son más propensas a las fracturas de columna (vértebras rotas). Otras complicaciones incluyen:

l Vértebras fusionadas (anquilosis).

l Cifosis (curvatura hacia delante de la columna).

lOsteoporosis.

l Inflamación ocular dolorosa (iritis o uveítis) y sensibilidad a la luz (fotofobia).

l Enfermedad cardíaca, incluidas aortitis, arritmia y cardiomiopatía.

l Dolor en el pecho que afecta la respiración.

l Inflamación de la mandíbula.

l Síndrome de cauda equina (cicatrización e inflamación de los nervios).

DIAGNÓSTICO Y PRUEBAS

No existe una prueba que diagnostique definitivamente la espondilitis anquilosante. Después de revisar sus síntomas y antecedentes familiares, su proveedor de atención médica realizará un examen físico. Su proveedor puede ordenar una o más de estas pruebas para ayudar a guiar el diagnóstico:

Exploraciones por imágenes: las exploraciones por imágenes por resonancia magnética (IRM) pueden detectar problemas de la columna vertebral antes que las radiografías tradicionales. Aún así, su proveedor puede ordenar radiografías de la columna vertebral para detectar artritis o descartar otros problemas.

Análisis de sangre: Los análisis de sangre pueden comprobar la presencia del gen HLA-B27. Alrededor del 8% de las personas de ascendencia europea tienen este gen, pero solo una cuarta parte de ellas desarrollan espondilitis anquilosante.

MANEJO Y TRATAMIENTO

Ejercicio: La actividad física regular puede retrasar o detener la progresión de la enfermedad. Muchas personas experimentan un dolor peor cuando están inactivas. El movimiento parece disminuir el dolor. Su proveedor de atención médica puede recomendarle ejercicios seguros.

Medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE): los AINE, incluidos el ibuprofeno (Advil®) y el naproxeno (Aleve®), alivian el dolor y la inflamación.

Fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad (FARME): Los medicamentos como la sulfasalazina reducen el dolor y la inflamación de las articulaciones. Los medicamentos también tratan las lesiones causadas por la enfermedad inflamatoria intestinal. Los DMARD más nuevos llamados productos biológicos ayudan a controlar la inflamación al cambiar el sistema inmunitario. Los productos biológicos incluyen el factor de necrosis tumoral (TNF) y los inhibidores de la interleucina (IL-17). Pero estos son muy costosos.

Corticosteroides: Los corticosteroides inyectables alivian temporalmente el dolor y la inflamación de las articulaciones.

Cirugía: una pequeña cantidad de personas con espondilitis anquilosante pueden necesitar cirugía. La cirugía de reemplazo articular implanta una articulación artificial. La cifoplastia corrige una columna curva.

Además de los tratamientos estándar de AS, estos pasos también pueden ayudar a aliviar la inflamación y el dolor:

l Siga una dieta nutritiva: los alimentos fritos, las carnes procesadas y los alimentos con alto contenido de grasa y azúcar pueden tener un efecto inflamatorio.

l Mantenga un peso saludable: la obesidad y el exceso de peso ejercen presión sobre las articulaciones y los huesos.

l Limite el consumo de alcohol: Beber demasiado alcohol puede debilitar los huesos y aumentar el riesgo de osteoporosis.

l Deje de fumar: El consumo de tabaco acelera el daño de la columna e intensifica el dolor.

PREVENCIÓN

Debido a que la espondilitis anquilosante no tiene una causa conocida, no hay forma de prevenirla.

¿Cuándo debo llamar al médico?

Debe llamar a su proveedor de atención médica si tiene AS y experimenta:

*Dolor en el pecho/Dificultad para respirar/Problemas de visión/Dolor de espalda intenso u otro dolor en las articulaciones/Rigidez de la columna/Pérdida de peso inexplicable

(Aportaciones de la Clínica Cleveland)

Mala calidad de vida en pacientes con EA debido a la ignorancia de los médicos y la sociedad: estudio

Haciéndose eco de la voz de innumerables pacientes que padecen la afección inflamatoria crónica espondilitis anquilosante (AS), un estudio ha confirmado que tienen una calidad de vida (QoL) deficiente y que se necesita una intervención inmediata para volver a abordar su queja en todos los niveles, ya sea psicológico, económico o social.

La observación de los autores puede guiar al Gobierno a examinar con urgencia el sufrimiento angustioso de los pacientes, que en su mayoría son jóvenes en el grupo de edad de 17 a 42 años.

Basado en una encuesta realizada en un entorno hospitalario, Latika Gupta, Sakir Ahmed, Durga Prasanna Misra, Vikas Agarwal del Departamento de Inmunología Clínica, Instituto de Postgrado de Ciencias Médicas Sanjay Gandhi, Lucknow, y V Gautam Dhar Choudhury del Departamento de Reumatología y Clínica Immunology, Command Hospital, Lucknow descubrió que los pacientes con EA tienen una peor calidad de vida que los pacientes con artritis reumatoide y los individuos sanos, posiblemente debido a un control deficiente de la actividad de la enfermedad.

La sociedad sufre una pérdida de productividad, ya que la mayoría de los pacientes pertenecen al grupo de edad laboral de la población, señalaron los autores del estudio, "Pobre calidad de vida en pacientes con espondilitis anquilosante de la India", publicado en el Indian Journal of Rheumatology en 2018.

Señalaron que, a pesar de los efectos multifacéticos de una enfermedad, los médicos y la sociedad ignoran en gran medida la mala calidad de vida en la EA. La mayoría de los pacientes en nuestro país no pueden pagar los productos biológicos, que pueden mejorar no solo los resultados físicos y funcionales, sino también la CdV

"El dolor de espalda inflamatorio crónico con rigidez matutina es la característica clínica de la EA. Los medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE) son la primera línea de tratamiento en la EA. Aunque estos son efectivos en la gran mayoría, reducen los síntomas solo en un 50 por ciento en la mayoría de los casos.

"Por lo tanto, la mayoría de las personas sufren rigidez y dolor residual a pesar de los AINE, lo que lleva a una calidad de vida (CdV) comprometida. Dado que la mayoría de las personas afectadas son jóvenes, la enfermedad da como resultado un rendimiento académico y profesional deteriorado y, en consecuencia, una mala salud mental", anotaron los investigadores. .

AS a menudo no figura en la lista de enfermedades cubiertas por las agencias de seguros. Así, es importante evaluar la discapacidad en la población joven como consecuencia de la enfermedad y generar datos para impulsar medidas de la comunidad para mayor beneficio de los pacientes y de la sociedad, recomendó el estudio.

Además, observó que, además de la calidad de vida deficiente debido a una enfermedad activa, también puede ser un sustituto del daño. "La enfermedad avanzada se caracteriza por anquilosis espinal. La pérdida de la lordosis lumbar y la cifosis torácica, con la fusión cervical y la consiguiente inmovilidad, dan como resultado la clásica postura del signo de interrogación. Aparte de esto, los ataques recurrentes de uveítis pueden afectar negativamente a la visión. La anemia debida a una enfermedad crónica y la enfermedad inflamatoria intestinal contribuyen a la fatiga y a la mala capacidad para trabajar", señaló el estudio.

La agonía no acaba aquí. Los autores también destacaron que la AS también representa una carga económica significativa para los pacientes como consecuencia de las hospitalizaciones recurrentes, el ausentismo por enfermedad y el desempleo.

Estudios como este son importantes para asegurarse de que los médicos y otros proveedores de atención comprendan mejor el impacto debilitante que AS puede tener en la calidad de vida de los pacientes.